孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大成人后只能待家里嗎？

　　大齡孤獨(dú)癥患者就業(yè)困境調(diào)查

　　編者按

　　4月2日是第18個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，今年的主題是“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。

　　孤獨(dú)癥(孤獨(dú)癥譜系障礙的簡(jiǎn)稱)是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過1300萬人。

　　距1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥已經(jīng)過去42年，不少孤獨(dú)癥兒童已長(zhǎng)大成人。如何安置成年后的孤獨(dú)癥群體，是擺在孤獨(dú)癥家庭與社會(huì)面前的又一道難關(guān)。

　　去年7月，中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部等共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》，標(biāo)志著我國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)從“補(bǔ)缺式救助”向“系統(tǒng)性賦能”轉(zhuǎn)型。在“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”來臨之際，本報(bào)聚焦大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)困境，對(duì)地方在職業(yè)培訓(xùn)與就業(yè)扶持上的探索展開調(diào)查，推出專題報(bào)道。敬請(qǐng)關(guān)注。

　　□ 本報(bào)記者 文麗娟

　　在烘焙房暖黃的燈光下，21歲的孤獨(dú)癥青年默默正專注地盯著旋轉(zhuǎn)中的打蛋器。這是他在北京一社區(qū)面包坊就業(yè)的第七個(gè)月，從最初見到電動(dòng)器械就捂住耳朵躲進(jìn)儲(chǔ)物間，到現(xiàn)在能獨(dú)立完成三款基礎(chǔ)面團(tuán)制作。對(duì)于普通人而言，這些工作做起來易如反掌，但只有他的母親李芳(化名)知道，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子走到今天有多么不容易。

　　默默是不幸的，但有一份工作的他又是幸運(yùn)的——有數(shù)據(jù)顯示，截至2021年底，持證殘疾人就業(yè)規(guī)模為881.6萬人，就業(yè)率不足50%。1200萬心智障礙者群體(包括孤獨(dú)癥和智力障礙人群)的就業(yè)率不足5%。

　　受訪專家指出，多年來，我國(guó)特殊教育朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標(biāo)和“普惠”的方向發(fā)展。目前，學(xué)齡前的孤獨(dú)癥兒童可以進(jìn)行免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練，6歲至18歲孤獨(dú)癥兒童可以去特殊教育學(xué)校接受教育。但長(zhǎng)期以來，對(duì)成年的，尤其是大齡孤獨(dú)癥患者的政策扶持還有完善空間。

　　上完初中無學(xué)可上

　　對(duì)于大部分孤獨(dú)癥患者來說，從特殊教育學(xué)校畢業(yè)如同提前步入“退休生活”——即使他們能夠在融合教育中成長(zhǎng)，可一旦走出校門，也會(huì)因?yàn)闆]有工作收入、缺乏福利保障等問題，只能待在家中，依賴父母生活。

　　李芳對(duì)此深有感觸。在老師和同學(xué)的幫助下，默默先是在普通學(xué)校接受融合教育上完小學(xué)，接著又進(jìn)入初中讀書。但這并沒有讓李芳放下?lián)鷳n，因?yàn)楹⒆訌某踔挟厴I(yè)后，就沒有對(duì)口的學(xué)?？梢陨狭?。

　　“十四五歲的孩子，難道就要開始漫長(zhǎng)的居家生活？”李芳憂慮道。她的這一心聲，道出了孤獨(dú)癥群體普遍面臨的教育與社會(huì)銜接難題。

　　北京經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)殘聯(lián)執(zhí)行理事會(huì)兼職副理事長(zhǎng)李俊峰的孩子也是心智障礙者。孩子十四五歲之前，李俊峰覺得孩子能在普通學(xué)校隨班就讀就已經(jīng)很好了。但義務(wù)教育階段剛結(jié)束，他們?nèi)荫R上陷入迷茫，不知道接下來孩子該何去何從。后來，他發(fā)現(xiàn)北京有一家叫宣武培智學(xué)校的職業(yè)高中，便決定送孩子接著去讀書。默默后來也進(jìn)入一所特殊教育學(xué)校的職高部學(xué)習(xí)。

　　但是能夠升入職高學(xué)習(xí)的孤獨(dú)癥孩子數(shù)量有限。中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)北京站的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，北京地區(qū)特殊教育學(xué)校職高的學(xué)位有限，難以滿足孤獨(dú)癥兒童升學(xué)的需求。廣州市殘疾人聯(lián)合會(huì)等機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2019年成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報(bào)告》顯示，2019年，在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中，高中及以上學(xué)歷者為41%。

　　有業(yè)內(nèi)人士指出，即使特殊教育學(xué)校為孤獨(dú)癥群體的社會(huì)化發(fā)展做了很多努力和干預(yù)，但義務(wù)教育階段結(jié)束后，由于高中階段或者職業(yè)教育的普及和發(fā)展程度還有待提高，特別是在不發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)地區(qū)，資源相對(duì)較少，服務(wù)體系沒有跟上，很多有特殊需要的孩子只能待在家里。

　　支持就業(yè)迫在眉睫

　　“孩子8歲左右，我們的關(guān)注焦點(diǎn)是如何進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育；14歲前后則面臨是繼續(xù)隨班就讀還是轉(zhuǎn)入特殊學(xué)校的抉擇；他16歲時(shí)，職業(yè)教育規(guī)劃成為我們的重心。但現(xiàn)實(shí)困境在于，孩子完成職業(yè)教育后，仍缺乏基本的就業(yè)能力?！?/p>

　　“我們能陪伴她到五六十歲，可她從16歲到60歲這40多年里能做什么，我們沒有頭緒，也找不到出路?！?/p>

　　“如果孩子將來能有一份工作，我這輩子就安心了?！?/p>

　　……

　　多名受訪的大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)表示，“現(xiàn)在很多孩子在學(xué)校接受義務(wù)教育到十四五歲，之后這些孩子怎么辦？上哪兒去？干什么？”是擺在他們面前的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題。

　　北京市民劉琳(化名)已年近七旬，她的兒子田田今年26歲，是一名孤獨(dú)癥患者，缺乏基本的社會(huì)適應(yīng)能力。因難以分辨他人的意圖，田田在生活中頻繁遭遇欺騙——他曾輕信他人的謊言，將自己辛苦積攢的零花錢拱手相送；也曾在找工作時(shí)，被不法分子以介紹工作為名騙取錢財(cái)。

　　劉琳覺得，自己每天都在與時(shí)間賽跑，希望在還能照顧兒子的時(shí)候，為他找到一個(gè)可靠的未來。然而，現(xiàn)實(shí)卻讓她感到絕望。

　　“我的身體越來越差，隨時(shí)可能倒下，要是田田能有一份工作，就有可能慢慢融入社會(huì)，這對(duì)他來說也是一條好的出路?！睂?duì)兒子未來的擔(dān)憂，像一塊沉重的石頭，壓在劉琳心頭，讓她喘不過氣來。

　　《成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報(bào)告》顯示，不管是監(jiān)護(hù)人還是心智障礙者，他們對(duì)就業(yè)的需求都很強(qiáng)烈。寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院中醫(yī)藥與康育學(xué)院師生去年的一份調(diào)研結(jié)果顯示，大齡孤獨(dú)癥家庭排在前兩位的需求為：希望政府持續(xù)性地為大齡孤獨(dú)癥患者提供就業(yè)支持政策、開展針對(duì)性的職業(yè)技能培訓(xùn)和提供支持性的就業(yè)機(jī)會(huì)。

　　全國(guó)人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校教師李紫微所帶的班級(jí)有多個(gè)患有重度孤獨(dú)癥的孩子，他們的年齡從七八歲到十六七歲不等，她總憂心這些孩子的未來與出路。

　　“孤獨(dú)癥患者存在社交障礙，成年后很難像普通人一樣生活、就業(yè)?！倍嗄晟罡陋?dú)癥康復(fù)教育一線，李紫微深有感觸的是，隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知的提高，低齡孤獨(dú)癥患兒的早期篩查、診斷、康復(fù)水平不斷完善和提升，但他們長(zhǎng)大后、成年后常常面臨無處可去的尷尬困境，如果找不到工作，只能待在家里，直至父母無力照料，可又難以找到合適的康養(yǎng)場(chǎng)所。

　　制度體系亟待完善

　　近年來，中國(guó)殘聯(lián)會(huì)同教育部等部門，推進(jìn)包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展，同時(shí)為大齡孤獨(dú)癥患者提供生活補(bǔ)貼、福利待遇等方面的保障。

　　記者從參與支持性就業(yè)項(xiàng)目的孤獨(dú)癥人士親屬處了解到，隨著支持性就業(yè)在國(guó)內(nèi)落地生根，融合的就業(yè)環(huán)境促進(jìn)了心智障礙者生活范圍的擴(kuò)大和綜合素質(zhì)的提升，所有這些，是他們?cè)谠瓉淼募彝?、學(xué)校以及隔離的環(huán)境中不可能實(shí)現(xiàn)的。

　　一些由家長(zhǎng)自發(fā)組織的“庇護(hù)性咖啡廳”，是許多大齡孤獨(dú)癥患者的“救命稻草”。然而，這類崗位多局限于簡(jiǎn)單操作，且缺乏穩(wěn)定性和社會(huì)認(rèn)可。一位家長(zhǎng)坦言：“我們開咖啡廳不是為了盈利，只是想給孩子一個(gè)‘假裝正常人’的機(jī)會(huì)?！?/p>

　　福建廈門“幸運(yùn)星”小店通過售賣捐贈(zèng)物品，為孤獨(dú)癥青年提供就業(yè)崗位。但有家長(zhǎng)直言，商品來源主要依賴社會(huì)捐贈(zèng)，運(yùn)營(yíng)成本高昂，難以規(guī)?；瘡?fù)制。

　　“一個(gè)普通人是通過走向社會(huì)、在工作中持續(xù)學(xué)習(xí)和進(jìn)步的，對(duì)心智障礙者來講也是。一旦回到家庭的閉塞狀態(tài)，他們的退步會(huì)更明顯。支持性就業(yè)才能幫他們真正融入社會(huì)?！崩羁》逭f，但目前支持性就業(yè)的一大難題就是專業(yè)隊(duì)伍不足。

　　首都師范大學(xué)管理學(xué)院副教授廖娟在一場(chǎng)有關(guān)殘障人士就業(yè)的會(huì)議上告訴記者，近年來，我國(guó)殘障就業(yè)有兩大趨勢(shì)和應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)：政策逐步細(xì)化，政府對(duì)于按比例就業(yè)的關(guān)注程度持續(xù)增高，但社會(huì)上相應(yīng)的服務(wù)能力沒有提升；國(guó)企、民企越來越重視社會(huì)責(zé)任，但一些固有的觀念仍需轉(zhuǎn)變。

　　采訪中，有酒店負(fù)責(zé)人坦言：“心智障礙員工可能影響客戶體驗(yàn)，我們承擔(dān)不起這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

　　廖娟呼吁，社會(huì)組織要積極研發(fā)工具以提供專業(yè)的評(píng)估服務(wù)，企業(yè)需要根據(jù)殘障者的能力匹配適合的崗位，殘障者也要提高自身的能力水平，社會(huì)各方合力，才能夠真正實(shí)現(xiàn)殘疾人融合就業(yè)。

　　李紫微建議，政府部門對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持，實(shí)行分類救助，幫助其順利就業(yè)。同時(shí)在職業(yè)教育領(lǐng)域加大投入，比如加大課程的開發(fā)、開辦職業(yè)培訓(xùn)班、完善職業(yè)學(xué)校辦學(xué)體系等，讓大齡孤獨(dú)癥患者掌握一技之長(zhǎng)，為融入社會(huì)找到出口，實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。

　　為了支持更多孤獨(dú)癥兒童及其家庭邁過一道道“坎”，李紫微希望能夠面向孤獨(dú)癥患者設(shè)立公辦或公建民營(yíng)的孤獨(dú)癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵(lì)個(gè)人和團(tuán)體創(chuàng)辦社會(huì)康復(fù)勞動(dòng)機(jī)構(gòu)，提供治療、培訓(xùn)、康復(fù)、養(yǎng)老等支持。同時(shí)支持家長(zhǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展及家長(zhǎng)組織的培育，開展家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)等多元化服務(wù)。